Qu’est-ce que le registre URO Cap?
Le Registre URO Cap est un registre national, observationnel et multicentrique, dédié à la collecte et à l’analyse de données réelles concernant la prise en charge et le suivi des patients atteints de cancer de la prostate. Il a été mis en place dans le but d’améliorer la compréhension de cette maladie, d’optimiser les pratiques cliniques et d’alimenter la recherche scientifique en urologie.
Quel est son objectif ?
L’objectif principal de ce registre est de recueillir des données cliniques et thérapeutiques issues de la prise en charge habituelle des patients atteints de cancer de la prostate (diagnostic, traitements, suivi, résultats cliniques), afin :
-
d’évaluer les pratiques professionnelles et leur évolution ;
-
de mieux comprendre les trajectoires de soins en conditions réelles ;
-
de contribuer à des projets de recherche et d’amélioration de la qualité des soins ;
-
et, à terme, d’optimiser la prise en charge des patients.
Comment ça se passe ?
La participation au registre se déroule dans le cadre de votre suivi médical habituel, sans consultation supplémentaire spécifique à l’étude. Votre urologue :
1. vous informe des objectifs et du fonctionnement du registre ;
2. vous remet une note d’information et recueille votre consentement libre et éclairé ;
3. consigne votre accord dans votre dossier médical ;
4. collecte des données issues de vos soins courants (antécédents, examens, traitements, résultats).
Aucun prélèvement, examen ou rendez-vous supplémentaire spécifique au registre n’est requis en dehors de la prise en charge standard. Vous pouvez à tout moment retirer votre consentement si vous le souhaitez, sans que cela affecte votre prise en charge médicale.
Données collectées
Les informations recueillies sont exclusivement issues de votre parcours de soins, notamment :
-
les données cliniques liées à votre cancer de la prostate ;
-
les examens diagnostiques et leurs résultats ;
-
les traitements proposés et réalisés ;
-
le suivi oncologique et les évolutions cliniques.
Ces données sont traitées de manière confidentielle et, lorsqu’elles sont utilisées à des fins de recherche, elles le sont sous forme anonymisée ou pseudonymisée pour garantir la protection de votre vie privée.
Pourquoi participer ?
La participation au registre ne modifie pas votre prise en charge ni les décisions médicales qui la concernent. Les bénéfices attendus sont :
-
une meilleure connaissance de la maladie à l’échelle nationale ;
-
l’identification des facteurs associés aux résultats cliniques ;
-
l’amélioration des recommandations de pratiques ;
-
la contribution à des publications scientifiques et à l’évolution des stratégies thérapeutiques.
Vers qui se tourner ?
