Il existe de nombreuses associations de patients en France, plus de 2500 toutes pathologies confondues, dont une dizaine [1] concernent l’urologie. Elles sont constituées essentiellement de patients bénévoles, qui unissent leurs expériences personnelles, leur prise en charge associée ainsi que l’état des connaissances actuel pour informer, soutenir et accompagner les nouveaux malades et leurs proches…

ASSOCIATIONS DE PATIENTS : MEDIATEURS DE L’INFORMATION MEDICALE

Le plus souvent, c’est au décours de l’annonce diagnostique lors de la consultation avec le chirurgien urologue, que les patients recherchent plus d’informations pour comprendre leur maladie. « On essaie toujours, en tant que patient, de savoir ce qui se passe, comment plus s’informer, comment faire face, quels sont les autres problèmes associés à la maladie et quelles sont les expériences des autres patients comme nous ? » rapporte Patrick S., membre de l’association AnamaCaP [2] qui lutte contre le cancer de la prostate.

La multitude de contenus à laquelle se retrouvent confrontés les patients sur internet ne facilite guère la tâche. L’accès à des informations validées et fiables est toujours possible sur le web mais parfois peu identifiable en tant que tel ou peu compréhensible par tous. Si les forums sont une ressource réelle, ils peuvent être source de confusion. « Les informations que l’on peut retirer des expériences partagées sur les différents forums patients sur internet sont parfois biaisées, puisque le plus souvent les patients satisfaits ne s’expriment guère, laissant une large place à des formes de contestations. » ajoute le Dr Youness Ahallal.

C’est là que les associations de patients prennent toute leur place. Si elles ne permettent pas de dispenser les patients d’un avis expert sur leur pathologie, elles assurent et véhiculent le plus souvent une information médicale reconnue et contribue à l’orientation des patients. Cela peut concerner notamment les traitements possibles pour telle ou telle maladie ou les divers innovations médicales existantes. « Les associations de patients jouent un vrai rôle dans l’accès aux thérapies innovantes, en proposant aux patients de participer à des protocoles de recherche clinique, faisant ainsi progresser les connaissances dans la maladie et sa prise en charge », précise Laetitia Imbert de la Phalecque, attachée de recherche clinique dans un centre.

LE ROLE DES ASSOCIATIONS DANS LE DEPISTAGE

Concernant le dépistage, là aussi les associations s’impliquent particulièrement. L’axe préventif fait partie de leur mission. C’est là où notamment, il y a un réel besoin d’informer et de communiquer. C’est particulièrement vrai sur les cancers de l’homme qui sont peu connus, comme le cancer du testicule. Et même, le cancer de la prostate qui pourtant plus connu nécessite toujours de faire rappeler les règles de dépistage individuel. « On milite, car autant on dépiste facilement le cancer du côlon ou celui du sein, autant on fait moins pour le cancer de la prostate. Pourtant c’est une pathologie qui touche beaucoup d’hommes, c’est même le premier cancer chez l’homme ! [3] » rapporte Patrick S., c‘est pourquoi « il y a une nécessité de se rassembler chaque année au travers d’événements locaux ou de mouvements nationaux de plus grandes envergures, afin de partager sur les pathologies masculines, les moyens de les prévenir, et le cas échéant, de faire un point sur les traitements existants et ceux en devenir » rapporte le Dr Matthieu Durand.

 

[1] Annuaire des associations de patients de l’AFU
[2] Association de patients Anamacap
[3] Enquête de l’INCa

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